Testimonio de Tina Arufe

Me llamo Tina y tengo 49 años .

Nací con el Síndrome de Ehlers-Danlos, me lo diagnosticaron a los 7 años, pues había emigrado a Uruguay y estaba enferma de tuberculosis, por lo que me sometieron a un montón de pruebas, pues presentaba también bursitis en codos, talones. También presentaba unas cicatrices de mis constantes caídas. La piel era muy finita, con una elasticidad anormal. Yo con esa edad no entendía lo que me pasaba, solo sé que en casa decían que era "muy torpe", porque me estaba cayendo continuamente. Curé mi tuberculosis y de este Síndrome no me trataron nunca más. Tengo una hermana melliza que exteriormente no lo padecía, pero sufrió siempre de la espalda, y hoy está en una silla de ruedas, motivada por la opresión de una vértebra en las cervicales.

Entre las cosas especiales que observé en mi infancia y posterior adolescencia, fueron una miopía con aumento progresivo, actualmente tengo 18 de miopía y 2 de astigmatismo en cada ojo.

También los dedos de las manos y pies se arqueaban hacia arriba, los dedos tenían una flexibilidad tremenda, y sufrí y sufro dislocaciones frecuentes en dedos, rodillas y mandíbulas.

Aunque eres consciente día a día de que van apareciendo unas limitaciones, pues con cada golpe, la piel se rompía como el papel, los machucones duraban meses y eran unas manchas enormes, que provocaron que quedara liberada de hacer Gimnasia en el Colegio.

Llegaron a sugerirme coderas y rodilleras, cosa que intenté pero desafortunadamente me provocaban más dolor e hinchazones.

Las bursitis eran continuas en codo y talones. Me operaron varias veces, hasta que ya mayor descubrí que si extraía el liquido con una jeringuilla, espaciaba el tiempo de las operaciones.

En 1974 con 21 años, volví a España,y más de lo mismo, con la característica que ningún médico de cabecera o de urgencias sabía en que consistía este síndrome.

Por desgracia, el clima de esta región empezó a hacer estragos en mi salud, y empezó a aparecer escoliosis, artrosis, contracturas en las cervicales, lumbares.... Aparecen unos dolores tremendos en las articulaciones y voy perdiendo flexibilidad, y cuando deseo arquear los dedos de las manos y de los pies siento unos dolores tremendos, lo que provoca un estado depresivo que me acompaña hasta hoy.

Mis medicamentos son los antiinflamatorios, relajantes musculares, antidepresivos, calmantes de todo tipo y, por supuesto, pastillas para mi úlcera de estómago, de tantos medicamentos que he tomado.

He tenido dos hijos, los partos han sido un poco complicados pero mis hijos no manifiestan síntomas visibles de haber heredado lo mío. Según parece yo sí lo herede de mi padre, aunque no lo llegué a conocer, además en aquellos tiempos el desconocimiento era total.

A mí me llaman "la estrella de las películas Gore" en casa, pues para los míos soy normal completamente porque están acostumbrados a verme desde que nacieron, pero fuera de sus ojos, han visto como me miran los demás, sobre todo en verano cuando mis piernas y brazos no están tan tapados.

En 1986, encontré una doctora que estaba haciendo una tesina sobre enfermedades de la piel, estaba provisional en mi ambulatorio, y para mí fue un sueño, sabía al fin lo que tenía alguien en mi país!!. Se interesó en mí, me sacó fotos, me hizo biopsias, visitas a todos los especialistas de Vigo, analíticas y radiografías a pares. Yo feliz, me lleva a la Facultad de Medicina en Santiago de Compostela, me vio el Catedrático de Dermatología, y al mirarme un poco, ya estaba convencido de que padecía EDS, me aconsejó ir a Barcelona para ser diagnosticado el grupo al que yo pertenezco. Mi sorpresa fue que a esa doctora de la noche a la mañana la destinan fuera de mi pueblo y no la vuelvo a ver en muchos años. Con el tiempo observo que tengo roturas fibrilares de rodilla o pantorrilla, rotura de tendón de Aquiles, esguinces, empiezo a notar que los médicos ya saben un poco más, pero la solución es la misma, es un SÍNDROME, no una ENFERMEDAD concreta, ahí esta la diferencia por lo que no se sabe lo que lo produce, pero sí podían saber lo que no podemos tomar, como ciertos antiinflamatorios o ácidos, etc., eso lo supe con el tiempo y con la úlcera, y en no con falsa modestia noto que se dan cuenta que yo estoy muy informada de lo que tengo.

INTERNET, fue realmente mi concienciación en el EDS, entré en una organización canadiense, y en los enlaces posibles, visite sus guessbooks, y me puse por fin en contacto con gente que tenía lo mismo que yo, y deje de sentirme torpe, había más casos como el mío, y se expresaban con las mismas palabras, me emocioné, se quejaban de la misma incomprensión a nivel de los médicos y del entorno.

Al mismo tiempo localicé a la doctora que hiciera la tesina con mi HISTORIAL MEDICO, y me fui a por ella. He conseguido, después de cinco años, que me hiciera un informe, no era todo lo que me esperaba, pero se acerca a mis aspiraciones.

De mis contactos en Internet conocí a Dolores, gallega también, que me brindó su comprensión y compartimos los mismos deseos de una Asociación, seria, con la única pretensión de divulgar, concienciar y hacer pública la existencia de pacientes con el Síndrome para que los profesionales se interesen por nosotros y no lo hagan solo porque se les presenta el caso. Pues los Reumatólogos hoy están bastante informados. No así los ATS, y los demás ESPECIALISTAS EN GENERAL. Por. ej. me cortaba u operaba, y era yo, la que les tenía que decir que me pusieran muchas tiras de aproximación independientes de las puntadas sino la herida se me iba a abrir. Durante tiempo ni caso, ahora sí lo hacen y se compadecen más de mi situación.

Mi vida laboral ha sido espaciada dentro de tareas administrativas, pero por situación especial tuve que recurrir a la LIMPIEZA de OFICINAS, pues no conseguía trabajo en nada mejor.

La ultima caída, fue el año pasado, padecí una rotura fibrilar de la rodilla que me ha hecho la vida bastante dura pues no es una, son muchas, y al final con los años todo se complica. También he tenido que operarme del túnel carpiano de la mano izquierda, y he rechazado la operación del túnel carpiano derecho pues no he quedado contenta con la operación, pues en particular sufro dislocaciones de dedos con más frecuencia.

Por último, hace dos días me concedieron la INCAPACIDAD PERMANENTE EN GRADO DE TOTAL. Y han valorado el SIND. EHLERS DANLOS, ESPONDILOARTROSIS LUMBAR, OSTEOPOROSIS RADIOLÓGICA, GONARTROSIS BILATERAL, CONDROCALCINOSIS, RIZARTROSIS BILATERAL. Estoy satisfecha por el momento pero todas las... OSIS que figuran, pero para mí corresponden con el EDS, por eso hay que luchar para que no se produzca este desglose.

Creo que no seré la única que padezca el síndrome de esta manera por lo que pido a la gente que se conciencie realmente de que tiene una ENFERMEDAD, que lo acompañará toda su vida, que colabore, se mueva, implicando medios de comunicación, para que la MEDICINA, no piense que nuestras FIBROMIALGIAS, "Son un acto de fe", como me contestaron a mí algunos de los profesionales que visite, que no dudaron nunca en calmar mi dolor con opioides. ¿Si no pueden radiografiar un dolor como son capaces de recetar tan fácilmente?.

Un paciente de EDS, tiene que saber que para que en un futuro todo el mundo sepa lo que es, es necesario difundirlo, y acercándose los que la padecen para hacer un frente común. Sabemos que es una anomalía del tejido conectivo, y del colágeno, pero no sabemos qué gen lo determina y además es hereditario, DEBEMOS ENTONCES TAMBIÉN PENSAR EN EL FUTURO MÉDICO DE NUESTROS DESCENDIENTES.

Sabemos que dentro de nuestros tipos de EDS, se encuentra una característica común que es la HIPERLAXITUD. Sé que en esta página la gente apreciará que se busca algo racional y efectivo. Les doy todo mi apoyo y espero que mi testimonio ayude a otros como me han ayudado a mí. Y deseo que todo el que entre ayude con el suyo en buscar más que un intercambio de sufrimientos, una SOLUCION PARA EL FUTURO.

Tina

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