Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Sábado
4 de Febrero de 2012

Testimonio de Marc

Hola a todos.

Mi nombre es Marc, aún no sé qué enfermedad tengo, pero los síntomas son muy parecidos, y los testimonios también. Os contaré que me pasa.

Desde que nací, poco a poco, he ido descubriendo qué partes de mi cuerpo no eran normales. Es decir, se me dislocaban los hombros, dedos, muñecas, etc.

A la vez que fui creciendo, fui observando cómo tenía mucha más facilidad que los demás para mover mis articulaciones y flexionarlas.

Más tarde, me vinieron los dolores y fui consciente de que mis hombros se me salían, así que fui al médico. Me acuerdo, como si fuera ahora, que me dijo que cuantas veces al día se me podían dislocar los hombros y que el máximo para determinar que eran "graves" eran unas 4 ó 5. En menos de un minuto le dije mira: "clack, clack," hasta 5 veces, entonces él me paró.

Entonces se dio cuenta que no era algo muy normal. Me operaron de los 2 hombros y me pusieron 1 tornillo en cada articulación para sujetármelos. Pero debido al alto grado de laxitud que tengo no funcionó. Luego, mediante una artroscopia, me los arreglaron (los 2 hombros otra vez) y ya asimilaron que había que buscar otra solución, puesto que todo lo que me hacían eran parches temporales y no soluciones definitivas.

Más tarde, por si fuera poco, me detectaron 2 hernias inguinales las cuales verdaderamente eran debidas a que la pared abdominal se venció debido a la laxitud. He de decir que todas estas operaciones fueron en menos de 2 años y yo tengo 18.

Actualmente cada x tiempo me lesiono algo, estoy de baja, y no tengo una actividad deportiva como la gente de mi edad.

Ahora me van a estudiar para saber verdaderamente qué es lo que tengo. Es muy angustioso saber que tienes algo raro en ti, pero no saber el qué. Aunque sea sólo el nombre, saber claramente a qué me a conllevar esto, poder encontrar consejos. Pero de momento, tengo que ir vagando.

Desde aquí quiero mandar un fuerte abrazo y muchos ánimos a toda la gente con este tipo de problemas. Nunca hay que rendirse.

Marc

Una semana más tarde

Quisiera añadir, que yo vivo en Barcelona y que en Cataluña, en una televisión de dicha comunidad autónoma, cada año se celebra una maratón televisiva para combatir todo tipo de enfermedades. El año 2009 se celebró con motivo de las "enfermedades minoritarias" entre ellas el SED, y muchísimas más, las cuales aún están siendo investigadas. En esta maratón se recogieron más de 7 millones de euros (no lo sé exactamente) para ayudarnos a luchar.

Quiero añadir, puesto que he visto muchos comentarios relacionados con este tema, que cuando nos sentimos "acomplejados, desgraciados, burlados" por otras personas, en realidad estamos reflejando como un espejo a este tipo de "seres". Cuando se ríen, y nos desprecian, significa que esa persona tiene un vacío tan grande que lo tiene llenar a costa de los sentimientos de otros. Todo el mundo tenemos algo de lo cual no nos gusta hablar, pero que intentamos no utilizar como arma para criticar al débil.

Respecto a mí tengo 17 años, me llamo Marc, y mi e-mail es marc_berdun92@hotmail.com , que para ustedes siempre estará disponible, y aunque aún no tenga el diagnóstico claro de si tengo SED o cualquier enfermedad, lo que sí que sé con certeza es que no debo avergonzarme, estoy orgulloso de ser quien soy y como soy, y si alguna persona le molesta, desagrada o no le gusta simplemente tendrá 2 opciones: 1. Mirarse al espejo 2. Aguantarse, por no decir otra palabra.

¡Ánimos a todos!

P. D.: El web de la Marató mencionada anteriormente es http://www.tv3.cat/lamarato, siento que esté en catalán, pero algún traductor on-line seguramente os pueda ayudar.

Un abrazo muy fuerte.

Marc

Última actualización: 27 de Enero de 2010, 11:59