Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Sábado
4 de Febrero de 2012

Testimonio de María

Hola a todos, les mando muchos saludos a todos mis compañeros "elásticos" y les doy las gracias a todas las personas que han formado esta Asociación que para mí ha sido como una ventana de esperanza, es reconfortante encontrar a otras personas que padecen lo mismo que tú y más aún poder compartirlo.

Yo tengo 44 años, estoy felizmente casada y tengo tres hijos, soy enfermera pero me dedico al hogar, no tengo ningún antecedente hereditario de hiperlaxitud.

De niña era muy torpe, se me caían las cosas con facilidad y me caía continuamente al suelo. Desde hace 16 años me diagnosticaron Síndrome de Hiperlaxitud por un dolor repentino en la rodilla pero el reumatólogo me dijo que no tendría problemas si aumentaba la masa muscular para que los músculos sostuvieran a los ligamentos, me indicó una plantilla para los pies planos y dijo que no era nada de cuidado. Yo inicié una rutina de caminata diaria que me mantuvo bien durante más o menos tres años. Después sufrí un esguince sacroilíaco, a pesar del tratamiento y reposo el dolor no cedía, creyeron que tenía espondilitis anquilosante, luego pensaron en artritis reactiva , también en fibromialgia pero a pesar de los tratamientos yo seguía con continuos esguinces, de hombro, de tobillo, luxación de mandíbula , tendinitis inexplicables... un día en la mano por tejer, otro día al picar verdura, dolor en las rodillas por subir un escalón muy alto, otro más en toda la columna por estar sentada.

Ya tengo una escoliosis que me ocasiona continuo dolor, si giro el cuello con brusquedad siento tensa toda la columna, tengo que estar derecha viendo de frente lo que esté haciendo, me siento como robot cuando me duele la espalda, que es muy seguido, no puedo estar mucho de pie porque siento que se me suelta el cuerpo, pero siento alivio al cambiar de postura , también hago cicatrices queloides. Dos bloqueos no me han hecho efecto y no sé si tiene alguna relación el hecho de ser alérgica a varios medicamentos.

Lo último ha sido un crujido un columna dorsal con dolor bajo la costilla izquierda que me ha dado bastante guerra, he tenido días y noches de dolor continuo pero parece que ya se me está aliviando, gracias a Dios.

A pesar de lo incapacitante de esta enfermedad creo que soy una persona afortunada, he tenido mucho apoyo de mi familia, de mis amigos y de los médicos que me han tratado, y considero que debido a mi fragilidad física estoy intentando fortalecer mi espíritu. Me he refugiado mucho en el Dios en el que creo, dialogo continuamente con Él, conmigo misma, escribo mis emociones, las comparto y cuando estoy deprimida trato de cantar, de reír, de escuchar música y me animo pensando que todo pasa y que la esperanza sostenga mi alegría de estar viva. Animémonos unos a otros y así aligeraremos la carga.

Abrazos a todos y GRACIAS por este espacio.

María

Última actualización: 11 de Agosto de 2004, 16:50