Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Sábado
4 de Febrero de 2012

Testimonio de Linita

Mi nombre es Lina María, soy Colombiana y tengo 35 años, me enteré del nombre de mi enfermedad hace poco, por mi hermana que consultó a un ortopedista y le comentó sobre la enfermedad.

Desde niña he sufrido mucho con mis articulaciones, mis rodillas se luxan tanto que ya tengo una operada sujeta con tornillos, pero perdí mi fuerza, hasta el momento no la he podido recuperar, la pierna se adelgazó, la otra está peor, cada rato de sale de su lugar.

Para completar, mis dedos en las manos me duelen mucho y lo único que me calma el dolor es doblar los dedos hasta que pueda toca con ellos mi brazo, pero a las personas que me ven les causa fastidio. Para completar, no aguanto los zapatos, los pies son una tortura, si camino mucho me arden y me duelen, los zapatos me lastiman con facilidad. A raíz de todo esto, es poco el deporte que practico, cada vez que me animo, termino enyesada por esguinces, se me luxan las rodillas, los codos, los dedos de las manos, y de la cadera, ni hablar.

En el trascurso de mi vida aprendí a manejar mi nivel de dolor, consultando la página me enteré que la enfermedad también hace que la anestesia no le obre, y es cierto me he realizado varios procedimientos estéticos y los médicos se quedan aterrados porque la anestesia local no me obra, ir al odontólogo es horrible, a mí me tiene que aplicar el triple de anestesia que a los demás afectados pero ni así, sigo sintiendo todo.

Para mí es una enfermedad espantosa ya que me limita en mi actividad diaria, me canso más fácil, y entre más años es más horrible el dolor, también he notado que mi cara se está envejeciendo, se están colgando los músculos, mis glúteos y mis senos también, he tratado de mantener todo en su sitio con cirugías plásticas, pero no duran muchos años los efectos, y no siempre cuento con el dinero para hacerlas.

En mi familia, mi papá y mi hermana también lo sufren pero en un menor grado, la mía es más fuerte.

Sólo le pido a Dios que mis hijos no la hereden porque es muy frustrante que te llamen floja, manos de caucho, tapete por vivir en el suelo, si me pueden colaborar con tratamientos para el dolor y la firmeza de la piel me gustaría que me escribieran.

Gracias y ánimo, linita.bl@hotmail.com


Última actualización: 1 de Noviembre de 2008, 12:50