Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Sábado
4 de Febrero de 2012

Testimonio de Blanca

¡Hola a Todos!

Soy Mexicana y tengo 48 años. Como todos ustedes, mi infancia estuvo llena de limitaciones, no podía correr porque me caía, no podía andar en bicicleta porque cualquier roce era una tragedia.

Mi mamá me curaba, era una experta en eso porque ella también tenía la misma textura de piel. Sus piernas estaban llenas de cicatrices. Nunca supimos que teníamos, solamente sabíamos que éramos diferentes.

A la edad de los 6 años me diagnosticaron también vitíligo, y estuve toda mi vida tomando baños de sol.

Cuando jugaba la baloncesto todas mis articulaciones sufrían, pero cuando practicaba el piano mi profesor me decía que podía ser una concertista muy famosa debido a la flexibilidad de mis dedos.

Las caídas eran cotidianas, tanto mi mamá y yo sufríamos de esa situación pero no le dábamos importancia.

En octubre de 1996, mi mamá falleció, a los 54 años de edad, de un ataque al corazón fulminante. Un doctor amigo de la familia nos dijo: “No me extraña que se haya muerto pues tenía el Síndrome de Elhers-Danlos.

Entonces obtuve una cita con el doctor, pues hasta ese momento no le habían puesto nombre al padecimiento que durante tantos años teníamos tanto mi mamá como yo, y que, además causó la pérdida de la vida de mi madre. El doctor me transfirió a un Genetista el cual me dio las siguientes recomendaciones: a) Tomar vitamina E de por vida b) No subir de peso c) No cargar cosas pesadas d) Evitar las cirugías si es posible e) No hacer ejercicios de alto impacto donde el corazón se tenga que esforzar mucho.

Ya ha pasado mucho tiempo y sigo esas recomendaciones, durante muchos años no he tenido caídas fuertes, y ya no se me ha abierto la piel. Creo que se me ha engrosado debido a tantos tratamientos de sol que tuve durante mi niñez y juventud. No lo sé, es un misterio que no puedo responder.

Mi sobrino también heredó el SED, pero ahora se están tomando las recomendaciones que me dio a mí este doctor. Desafortunadamente tuvo que ocurrir el deceso de mi madre para poder conocer lo que, realmente, nos estaba pasando.

Ahora, en estos tiempos, hay muchas cosas que ayudan a reforzar nuestro cuerpo, yo estoy practicando yoga y esto ha hecho que mi espalda esté derecha. Realmente no pienso mucho en mi enfermedad y llevo una vida normal.

He recurrido a la medicina complementaria debido a que me diagnosticaron otras cosas, y he salido bien librada, así que eso me da fortaleza para seguir adelante.

Dentro de las cosas que me recomendaron, estuvo una cirugía en los ojos por “oftalmopatía de Graves”, pero me acuerdo de las palabras del genetista y me estoy yendo por la vía más lenta, pues no quiero poner en riesgo mis ojos. Muy pocas veces en el año me acuerdo que tengo el SED, y no me lamento, simplemente llevo mi vida normal.

Blanca

Última actualización: 24 de Mayo de 2010, 09:23