Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Sábado
4 de Febrero de 2012

Testimonio de Bibiana, mamá de Argentina

Mi hijo nació con el Síndrome de Ehlers-Danlos, se lo diagnosticaron a los 5 años, después de varias idas y venidas a distintos médicos y especialistas.

A mi hijo se lo detectaron en el Hospital Garrahan en Argentina.

El, desde que nació, tuvo varios problemas de diarrea, por lo cual dijeron que era alérgico a la lactosa, prohibiéndole así tomar lácteos. Le costó aprender a caminar, controlar el equilibrio y su agotamiento era con cada paso que daba.

Lo primero que me dijeron era que YO lo enfermaba y necesitaba un psiquiatra, lo cual busqué, pero en realidad era ver a otros chicos de su edad que podían jugar, o realizar actividades sin cansarse o quedarse dormidos por su fatiga.

No estaba loca, sólo seguía mi instinto de madre lo cual me ayudó a buscar y poder llegar a lo que mi niño tenía, sea bueno o malo, cuando una madre teme algo es porque algo hay, y había una profunda tristeza para mí, mi familia y por supuesto para MI HIJO.

Todo el tiempo le decimos a lo que puede jugar, por sus moretones en sus piernas o brazos.

Pero va a primer grado y muy bien por cierto, y tanto su hermano, como su maestra y compañeritos lo cuidan bastante.Ustedes me ayudaron a informarme y se los agradezco muchísimo.

Somos de San Juan - Argentina.

Última actualización: 26 de Octubre de 2008, 14:24