Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Sábado
4 de Febrero de 2012

Testimonio de Ana

Ante todo, quiero agradecer a la ASEDH la publicación de esta página y la colaboración de los testimonios puesto que, aunque asusta un poco el conocer que se padece algún tipo de enfermedad, ayuda a afrontarla conocer sus características y los testimonios de la gente que padece algo parecido.

Hoy me he decidido a buscar más sobre la hiperlaxia y el síndrome de Ehlers-Danlos porque mañana me toca ir al traumatólogo. Un médico que, desde hace muchos años, evito tanto como puedo, ya que siempre que salgo de su consulta me entra sensación de impotencia.

Tengo 24 años y me diagnosticó la hiperlaxia ("severa") otro traumatólogo durante la adolescencia, después de llevar ya unos cuantos años teniendo que ir a su consulta por lesiones varias. El día que me diagnosticó la hiperlaxia y se quedó tan tranquilo diciéndome que lo mejor (o "lo único") que podía hacer era DEDICARME AL CONTURSIONISMO EN UN CIRCO, decidí cambiar de traumatólogo. Pero éste tampoco me esta solucionando nada, ni escuchando demasiado. Pone todos mis "problemillas" en el mismo saco-comodín de la hiperlaxia. No hace falta que los comente porque creo que todos los conocéis de sobras. Pero nunca una solución efectiva. Al cabo de cinco minutos vuelvo a estar fuera de la consulta y a aguantarse. Por eso intento siempre arreglarme yo sola tal y como he ido aprendiendo a lo largo de los años: deporte regular no agresivo para reforzar al máximo la musculatura (natación), vendajes antes y después de ciertos ejercicios físicos, pomadas y antiinflamatorios cuando aparece el dolor fuerte, etc.

Lo peor del caso es que la mayoría de la gente es incapaz de comprender lo que nos pasa y nos etiquetan de "flojos", cuando en realidad estamos luchando en todo momento para llevar una vida normal y disimulando nuestros dolores tanto como podemos para no parecer "quejicas".

El caso es que mañana tengo que ir al traumatólogo porque desde que voy en moto tengo muchos dolores cervicales (por el peso del casco), que llevan como consecuencia dolor de cabeza. Y me temo que su respuesta va a ser: PUES NO VAYAS EN MOTO.

Pero pase lo que pase me niego a que éste sea el remedio. Espero que, con la información que he encontrado hoy y lo que ya he aprendido de mí misma (porque si algo positivo estoy sacando de todo esto es conocer mi propio cuerpo), podamos encontrar mejores formas de afrontar estos problemas.

¡Muchas Gracias y Ánimos!

Ana

Última actualización: 25 de Mayo de 2008, 12:39