DATOS REGISTRO AFECTADOS EN ESPAÑA
La Asedh está intentando hacer el 1er registro español de personas afectadas por los Síndromes de Ehlers-Danlos (todos los tipos incluidos) y por el Síndrome de Hiperlaxitud con el objetivo de conseguir personas afectadas para promover la realización de estudios y ensayos clínicos. En España se calcula que hay aproximadamente unos 7.000 afectados, pero, como todos sabemos, aún no hay una estadística fiable y, muchas personas, ni siquiera están bien diagnosticadas o simplemente diagnosticadas, Por eso, os rogamos vuestra colaboración.
La participación de todas las personas afectadas es muy importante ya que cuanto mayor sea el número de personas afectadas que colaboren, participen y se impliquen en este registro, mejor y con mayor seguridad se podrán conocer y evaluar todas las consecuencias de estos síndromes.
Todos queremos que estos síndromes se investiguen pero no solemos pararnos a pensar en que para ello es necesario que, entre todos, creemos las circunstancias adecuadas para que las investigaciones puedan realizarse, y sin poder contar con un número adecuado de personas afectadas dispuestas a participar en los estudios y ensayos clínicos será imposible que ninguna investigación pueda llevarse a cabo. Los investigadores, a fin de que los resultados de sus investigaciones sean válidos, fiables y extrapolables, necesitan poder contar con un número determinado y amplio de personas afectadas.
Estos datos estarán sometidos a la Ley de Protección de Datos y, en caso de hacer público algún tipo de informe, la Asedh se compromete a que el mismo sea solamente a nivel estadístico, nunca nominativo. Por ello, os pedimos que rellenéis el breve formulario que hemos confeccionado y que lo enviéis bien por e-mail, a asedh@asedh.org, o bien por correo postal a la dirección postal:
Asedh
Apartado de Correos 1016
08204 Sabadell. Barcelona
Cualquier duda podéis contactar con nosotros en asedh@asedh.org