Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Viernes
18 de Mayo de 2012

Reunión Anual Asedh 2011

El pasado día 29 de Octubre tuvo lugar la reunión anual de la ASEDH en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Madrid).

En esta reunión contamos con los siguientes especialistas:

La Dra. Ana Isabel Turrión, Reumatóloga en el mismo Hospital del encuentro.

Dr. Forteza, Cirujano Cardiovascular y responsable de la consulta multidisciplinaria de Síndrome de Marfan en el Hospital 12 de Octubre.

Maria Marcos Martinez, Fisioterapeuta.

Esperábamos contar también con la presencia del Ilmo. Dr, Melchor Álvarez de Mon, Jefe del servicio de enfermedades del sistema inmune y oncología del Hospital Príncipe de Asturias y director de la unidad I+D (Centro Nacional de Biotecnología), pero, a última hora, disculpó su presencia por un problema de agenda.

El encuentro arrancó con la ponencia de la Dra. Turrión, que explicó el Sindrome de Ehlers Danlos, del que es una gran conocedora ya que lleva el seguimiento de un caso clínico hace más de 8 años. La doctora Turrión ha demostrado mucho interés en la enfermedad, y además de estar dispuesta a visitar a cualquier paciente con este síndrome ha mostrado una gran empatía con la asociación.

Continuó el Dr. Forteza, que explicó el Síndrome de Marfan, como se creó su unidad monográfica, la atención que reciben sus pacientes y cómo ha crecido en estos años la calidad de vida de estos pacientes, gracias al rápido diagnóstico en su unidad y al uso de la medicación preventiva.

Para finalizar, escuchamos con atención todas las recomendaciones de la fisioterapeuta Maria Marcos (que ya ha participado en otras reuniones organizadas desde la Asedh) y sabe cómo ayudar en la rehabilitación y terapia de apoyo a los pacientes con SED. María nos enseñó los ejercicios básicos que debemos hacer para mantener una musculatura más tonificada, siempre en descarga y sin repeticiones, muy importante para nosotros, las diferencias y beneficios de TENS y EMS ( aparatos electroestimuladores y de gimnasia pasiva), posturas adecuadas para estar de pie y sentados, consejos sobre el uso de órtesis y vendajes y ejercicios en agua. Ella ofreció un mail donde poder escribirla y concertar una cita, e incluso contestar dudas sobre los ejercicios explicados, y posibilidad de que nos mande la tabla de entrenamiento.

Tuvimos una sesión de preguntas al final, donde los tres profesionales contestaron a todas nuestras dudas.

Por otra parte, fue muy agradable conocer a las personas que asistieron a la reunión, hubo gente de Madrid, Toledo, Barcelona, Murcia... y a todas nos quedó una agradable sensación: la de que estamos consiguiendo concienciar a los profesionales médicos y de que necesitamos su apoyo.

La Dra Ana Isabel Turrión dio una gran noticia: su intención de crear una consulta de Ehlers Danlos en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias. A nadie se le escapa la importancia de que un profesional cree una consulta específica de SED, aunque también sabemos de la dificultad de hacerlo teniendo en cuenta la actual coyuntura política. Desde la ASEDH, contará con todo nuestro apoyo y os pedimos a todos los socios/as y amigos/as que se unan este objetivo.

Es una lucha de todos y que debe ser abordada por todos. Es importante que cada uno ponga su granito de arena. Si alguno de vosotros no ha encontrado un médico que se interese en su enfermedad, no desistáis, seguid buscándolo.

Lo único que no podemos permitirnos es desistir.

Ana Melero, Vice presidenta ASEDH.

Bienvenida

Bienvenidos a la página web de la Asedh, Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

Nuestro objetivo al crear esta página es dar a conocer este proyecto y contribuir a la difusión de los conocimientos que existen sobre estos síndromes. También esperamos que navegar por ella ayude a las personas afectadas a saber que no están solas y a comprender mejor su enfermedad, y a los/as profesionales a conocer el impacto que estos síndromes tienen en la vida de quienes los padecemos, así como las múltiples manifestaciones y discapacidades que pueden llegar a generar.

Estamos convencidos de que "SABER ES COMPRENDER", por eso esperamos que con el esfuerzo de todos y todas estos desconocidos e incomprendidos síndromes dejen, con el tiempo, de serlo.

Llegar hasta aquí no ha sido fácil. A ello hemos contribuido un grupo de personas que creemos necesario centrar la atención sobre el conocimiento de estas enfermedades, y con ello estimular la investigación, la divulgación y el apoyo a los afectados y a sus familiares.

Nuestro deseo es que todas aquellas personas interesadas en este proyecto se unan en la aventura emprendida por nuestra Asociación. En tal sentido os invitamos a formar parte de ella, con la convicción de que vuestra presencia y aportación serán de extraordinaria importancia tanto para el cumplimento de nuestros fines como para el desarrollo de nuestras actividades y, en definitiva, para conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

Gracias por visitarnos.

Última actualización: 24 de Abril de 2012, 16:42