Lunes
20 de Mayo de 2013
Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

Jornada Científico-Familiar Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

10º ANIVERSARIO de la Asedh - AÑO ESPAÑOL de las ENFERMEDADES RARAS

El viernes 10 de mayo de 2013, de 9,30 a 13,30 horas, celebraremos en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona una Jornada Científico-Familiar sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

Tendrá lugar en el Salón de Actos del mismo Hospital Universitario Vall d’Hebron situado en la Planta 10 del Área/Hospital General Vall d’Hebron, Pso. de la Vall d'Hebron, 119-129, 08035 Barcelona (Web del Hospital).

La Jornada comenzará con un Discurso de Bienvenida a cargo del Dr. Antoni Bulbena (Catedrático de Psiquiatría de la Universidad Autónoma de Barcelona y Director del Instituto de Neuropsiquiatría y Adicciones, del Parc de Salut Mar de Barcelona)

Posteriormente tendrá lugar la 1ª Mesa redonda en la que se abordarán los siguientes temas:

  • Diagnóstico clínico, consejo genético y necesidad de atención multidisciplinar (Dr. Miguel Del Campo Casanelles, Unidad de Genética, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • Técnicas de diagnóstico molecular (Dr. Javier Planells, Director Científico, Instituto de Medicina Genómica IMEGEN).
  • Clasificación y diagnóstico de los Síndromes de Ehlers-Danlos (Dra. Francisca Malfait, Universidad de Gante (Bélgica), que encabeza las más recientes investigaciones a nivel mundial sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud).

A continuación habrá un coloquio en el que los asistentes podrán preguntar a los médicos, investigadores y expertos sus dudas e inquietudes sobre los mencionados temas.

Después de una pausa-café, tendrá lugar la 2ª Mesa Redonda que incluirá los siguientes contenidos:

  • Unidades de Enfermedades Minoritarias (Dr. Jordi Pérez, Unidad de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • Manifestaciones reumatológicas de los Síndromes de Ehlers-Danlos (Dra. Ana Isabel Turrión, Unidad de Reumatología, HospitaL Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, Madrid).
  • Dolor musculoesquelético y Síndromes de Ehlers-Danlos (Dr. Cayetano Alegre de Miguel, Unidad de Reumatología, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • Rehabilitación en Hiperlaxitud y Síndromes de Ehlers-Danlos (Dra. Judith Sánchez Raya, Servicio de Rehabilitación, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • La experiencia de los afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos (Dña. Dolores Mayán, Presidente en funciones Asedh y afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos).

Después de un segundo coloquio al que seguirá un turno de preguntas y respuestas, tendrá lugar la clausura de esta Jornada que esperamos os resulte interesante y os anime a todos a asistir.

La colaboración y participación de los afectados en las actividades de la asociación son muy importantes para conseguir un futuro mejor para todos.

Podéis descargar aquí el Programa completo.

Aquí podéis descargar un Cartel Informativo de la Jornada. Todos podéis colaborar y poner vuestro granito de arena imprimiendo este cartel y poniéndolo en hospitales, centros de salud, consultas médicas, centros de fisioterapia... el éxito de esta Jornada depende de todos y cada uno de los afectados.

Si necesitarais más información, aquí tenéis nuestros datos de contacto.

Gracias por vuestra colaboración.

Última actualización: 7 de Mayo de 2013, 12:39